Zespół Downa to nie choroba

W jeleniogórskiej Galerii „Muflon” wystawą fotografii autorstwa Alicji Plewni – mamy Jagody, dziecka z zespołem Downa - zainaugurowano VI Światowy Dzień Zespołu Downa.

21 marca 2006 roku w Singapurze po raz pierwszy obchodzono ŚWIATOWY DZIEŃ ZESPOŁU DOWNA. Rok później w światowe obchody włączyło się Jeleniogórskie Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa. Od tego momentu każdego roku (w okolicach 21 marca) stowarzyszenie przypomina o problematyce osób z zespołem Downa i ich rodzin, organizując wystawy, koncerty i wykłady.

• Tytuł wystawy brzmi mocno: „W każdym dziecku ukryte jest marzenie Boga...”, komentarz jest zbyteczny. Zdumiewający jest kontakt pomiędzy pokazywanymi na zdjęciach dziećmi z zespołem Downa i autorką kadrów w momencie ich fotografowania. Wiem, jakie to trudne – tymi słowami otwierała wystawę Aleksandra Jarocińska, dyrektor sobieszowskiego „Muflona”.

Alicja Plewnia mieszka w Tychach, ale od wielu lat jest związana z Jeleniogórskim Stowarzyszeniem Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa. Trzy lata temu założyła stronę i forum internetowe „Zakątek 21” dla rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa. Dziś na forum zarejestrowanych jest ponad 1300 użytkowników.

• ... ja też prowadzę tę stronę! – wtrąciła się Jagoda w momencie, kiedy na wernisażu, przedstawiając autorkę wystawy, padły słowa o „Zakątku 21”.

Prezentowane na wystawie zdjęcia Alicja Plewnia pokazywała wcześniej w Tychach. I choć w pokazywanym zestawie są kadry nagrodzone na konkursach, dla autorki każde zdjęcie jest „ważne, indywidualne... może dlatego, że znam dobrze te dzieci”.

• Fotografuję od momentu przyjścia na świat Jagody – relacjonowała autorka – Pomyślałam, że warto zatrzymywać ten jej czarodziejski uśmiech w kadrze... Czternaście lat temu lekarze w niewielkim stopniu stykali się z zespołem Downa, trzeba było radzić sobie samemu. Dziś, w dobie Internetu, rodzicom dzieci z Downem jest łatwiej.

Dziś Jagoda ma już 14 lat i...

• Jest upartą nastolatką – z uśmiechem opowiadała pani Alicja – Najtrudniej radzić sobie z upartością, która jest wpisana w zespół Downa.

Wystawa fotografii w „Muflonie” jest preludium do obchodów VI Światowego Dnia Zespołu Downa w Jeleniej Górze.

• W tym roku nie będzie koncertu rozrywkowego. Światowy Dzień Downa przypada w okresie Wielkiego Postu. Zorganizowaliśmy skromniejszą uroczystość – zapowiedział Janusz Wielocha, szef Jeleniogórskiego Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa.

2 kwietnia 2011 r. o godzinie 17 w klubie EUFORIA zaplanowano koncert i aukcję przedmiotów na rzecz Jeleniogórskiego Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa. Wystąpi zespół kameralny Filharmonii Dolnośląskiej oraz zespół ze integracyjnej Szkoły Podstawowej nr 8 w Jeleniej Górze. Nad obchodami Światowego Dnia Zespołu Downa w Jeleniej Górze patronat objął prezydent miasta.

• Światowy Dzień Downa jest potrzebny – podkreślała Alicja Plewnia - My, rodzice, cały czas edukujemy społeczeństwo. Bo ludzie mówią: „dziecko z chorobą Downa”. A przecież Zespół Downa to nie jest choroba, tylko wada genetyczna, której towarzyszą różne choroby: niedosłuch, krótkowzroczność, wady serca... Dzieci z zespołem Downa zawsze były, są, a rodzi ich się coraz więcej. Warto zrobić dla nich miejsce w społeczeństwie.